Aproape 1,2 milioane de români suferă de boli rare
Potrivit rectorului Universității de Medicină și Farmacie ‘Carol Davila’, Viorel Jinga, aproximativ 1,2 milioane de români sunt afectați de o boală rară. Acesta subliniază importanța implementării unor programe de screening, în special pentru copii, pentru a identifica din timp aceste afecțiuni.
Jinga a menționat că multe dintre bolile rare sunt severe, cronice și invalidante, având un impact considerabil asupra pacienților, familiilor acestora și asupra sistemului sanitar. „Consider că în cazul bolilor rare ne confruntăm cu o ecuație complicată, cu numeroase necunoscute, ceea ce se reflectă în numărul mare de cazuri în care diagnosticul nu este precis. De multe ori, este nevoie de ani pentru a ajunge la o concluzie clară cu privire la tipul de maladie al unui pacient”, a declarat el.
Statisticile indică faptul că există până la 8.000 de maladii rare, afectând peste 300 de milioane de oameni la nivel global, iar 9 din 10 pacienți nu sunt diagnosticați corect. Jinga este optimist în legătură cu viitorul, anticipând descoperirea de soluții inovatoare în abordarea bolilor rare, prin dezvoltarea medicinei de precizie și a terapiilor genice.
