Impactul bolilor rare asupra sistemului de sănătate din România
La Profit Health.forum, Livia Stan, Director de Politici și Acces pe Piață la MSD România, a subliniat amploarea impactului pe care bolile rare îl au asupra sistemului de sănătate. Aceasta a evidențiat faptul că, deși s-au înregistrat progrese, inechitățile persistă în accesul la tratamente, mai ales în zonele defavorizate.
Bolile rare afectează peste 30 de milioane de oameni în Europa, cu peste 6.000 de diagnostice distincte. Livia Stan a menționat că costul anual pentru îngrijirea unui pacient cu o boală rară, împreună cu aparținătorul său, se ridică la 121-122.000 de euro, comparativ cu aproximativ 20.000 de euro pentru o persoană fără o astfel de afecțiune. „Impactul asupra sistemului de sănătate este enorm în cazul acestor pacienți,” a declarat ea.
Deși pacienții cu boli rare nu au reprezentat o prioritate în ultimele decenii, Livia Stan a subliniat importanța echității în sănătate ca un drept fundamental. „E foarte greu să prioritizăm pe toată lumea deodată, dar echitatea în sănătate rămâne esențială,” a adăugat aceasta.
Privind spre viitor, România are o oportunitate majoră de a îmbunătăți situația pacienților cu boli rare până în 2030, prin implementarea unor strategii naționale eficiente. Livia Stan a subliniat că deciziile legate de sănătate trebuie să fie bazate pe date și studii, dar au și o dimensiune emoțională, având în vedere impactul direct asupra vieților oamenilor afectați de aceste afecțiuni.
În plus, a subliniat necesitatea digitalizării și a intervenției tehnologiilor moderne, care ar putea ajuta la reducerea timpilor de așteptare pentru diagnosticare și tratamente, îmbunătățind astfel accesul pacienților la îngrijiri de specialitate.
Impactul bolilor rare asupra sistemului de sănătate
Livia Stan, reprezentant al MSD România, a subliniat în cadrul Profit Health.forum că sistemul de sănătate românesc se confruntă cu provocări semnificative în ceea ce privește pacienții cu boli rare. Costurile asociate acestor afecțiuni sunt considerabile, ajungând la 122.000 de euro pe an pentru fiecare pacient.
Un aspect esențial menționat de Stan este necesitatea implementării unui registru național pentru bolile rare. Această inițiativă este considerată crucială pentru îmbunătățirea gestionării datelor și a traseului pacienților. „Ne dorim foarte mult un registru național pentru bolile rare”, a afirmat Stan, evidențiind importanța acestuia în cadrul intervențiilor digitale prevăzute în Planul Național de Redresare și Reziliență (PNRR).
În acest context, Valeria Herdea, Președintele CNAS, a subliniat dificultățile întâmpinate în accesarea medicamentelor orfane neoncologice, cu întârzieri de până la 734 de zile. Ea a adăugat că se lucrează la registrul național pentru bolile rare, considerându-l o prioritate și sperând ca anul acesta să aducă progrese semnificative în acest sens.
