Un milion de români cu boli rare, mulți nediagnosticați
Aproximativ un milion de români trăiesc cu o boală rară, iar procesul de diagnosticare poate dura până la 7 ani în România. De multe ori, pacienții se confruntă cu incertitudini și consultări repetate înainte de a obține un diagnostic corect. Statisticile arată că, la nivel european, timpul mediu pentru stabilirea diagnosticului este de 4,7 ani, iar 60% dintre pacienți primesc inițial un diagnostic greșit.
Inițiative pentru îmbunătățirea diagnosticării
În încercarea de a scurta drumul până la diagnostic și tratament, Ministerul Sănătății, Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila” din București, Alianța Națională pentru Boli Rare România (ANBRaRo) și Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM) au semnat un Memorandum de colaborare. Scopul acestuia este actualizarea Planului Național de Boli Rare, transformând nevoile pacienților în măsuri concrete de politică publică, conform Strategiei Naționale de Sănătate 2023-2030.
Importanța formării medicilor
Prof. Univ. Dr. Viorel Jinga, Rectorul Universității de Medicină și Farmacie „Carol Davila”, subliniază că pregătirea medicilor este esențială în recunoașterea bolilor rare. „Un medic care a învățat să recunoască o boală rară poate să scurteze cu ani diagnosticul unui pacient”, afirmă acesta. Colaborarea dintre centrele de expertiză, spitale și specialiști este crucială pentru crearea unui traseu clar pentru pacienți, de la recunoașterea simptomelor până la accesul la tratament și continuitatea îngrijirii.
Concluzie
Diagnosticul precoce al bolilor rare trebuie să devină o prioritate. Este necesară o finanțare predictibilă, responsabilități clare și termene de implementare pentru a asigura că pacienții primesc ajutorul de care au nevoie într-un timp cât mai scurt.
Un milion de români trăiesc cu o boală rară, mulți încă nediagnosticați
În România, un număr semnificativ de pacienți suferă de boli rare, iar pentru peste 95% dintre acestea nu există un tratament aprobat. Importanța diagnosticării precoce a acestor afecțiuni este crucială, iar specialiștii subliniază că un diagnostic timpuriu poate îmbunătăți semnificativ calitatea vieții pacienților și a familiilor acestora.
„Putem schimba viitorul printr-un diagnostic precoce. Dacă avem un diagnostic timpurie, lucrurile pot fi mai bune pentru pacient și pentru familia sa”, afirmă Prof. Univ. Dr. Maria Puiu, director general adjunct al Institutului de Cercetare-Dezvoltare în Genomică.
Accesul la tratament și îngrijire integrată
În România, doar aproximativ 20% dintre medicamentele orfane aprobate în Uniunea Europeană sunt disponibile, comparativ cu o medie europeană de 43%. Această situație evidențiază inegalitatea accesului pacienților la tratamente esențiale.
„Pacienții cu boli rare au nevoie de îngrijire integrată”, afirmă Dorica Dan, Președinte Alianța Națională pentru Boli Rare România. Aceștia necesită nu doar servicii medicale, ci și sprijin educațional și social specializat pentru a putea fi ajutați eficient.
Inițiative pentru îmbunătățirea diagnosticului și tratamentului
Un registru național funcțional este esențial pentru a oferi date despre numărul pacienților și afecțiunile acestora, contribuind astfel la fundamentarea deciziilor medicale și la o planificare mai bună a resurselor.
Recent, a fost semnat un memorandum care stabilește cinci direcții de acțiune: diagnostic mai rapid și mai precis, consolidarea rețelei de centre de expertiză, dezvoltarea unui registru național, acces îmbunătățit la tratament și îngrijire integrată, și extinderea oportunităților de cercetare.
„Actualizarea Planului Național de Boli Rare este un pas necesar pentru a răspunde mai bine nevoilor pacienților și pentru a îmbunătăți accesul la diagnostic și tratament”, a declarat Dr. Alexandru Rogobete, Ministrul Sănătății. Această actualizare ar trebui să includă măsuri clare și indicatori de progres, integrându-se în Strategia Națională de Sănătate.
Industria farmaceutică inovatoare poate juca un rol cheie în acest proces, contribuind cu experiența acumulată în cercetare și dezvoltarea de tratamente adaptate necesităților pacienților din România.
Un milion de români cu boli rare: Provocări și soluții
Un număr semnificativ de români suferă de boli rare, mulți dintre ei nefiind încă diagnosticați. Dr. Radu Rășinar, Președinte ARPIM, subliniază importanța utilizării eficiente a resurselor în sănătate pentru a sprijini pacienții.
În continuarea Memorandumului, partenerii vor dezvolta un Plan Comun de Acțiune care va include măsuri specifice, responsabilități și termene. Acest plan va contribui la actualizarea Planului Național de Boli Rare, aliniindu-se astfel cu prioritățile europene.
Parteneriatul va rămâne deschis pentru a colabora cu alte instituții, societăți profesionale și organizații relevante, având ca scop o abordare coordonată, bazată pe expertiză și pe nevoile reale ale pacienților.
